研究費補助機関データベース管理システム

機関情報の詳細

機関ID 00000830
年度 平成30年度
法人格 other
機関名称 日本骨髄腫患者の会
機関名読み にほんこつずいしゅかんじゃのかい
機関英名 Myeloma Patients and Families, Japan
郵便番号 550-0004
住所 大阪府大阪市西区靭本町1-11-7 信濃橋三井ビル1F MBE217
TEL 090-6908-2189(平日10時~16時)
FAX
趣旨・経緯等 日本全国の骨髄腫の患者さんとそのご家族の闘病の道が少しでも平坦になるよう、下記の『活動の四つの柱』を中心に活動を行っている。
①自分らしく病気と向き合うために情報の提供
日本各地で患者向けセミナーの開催。情報誌、冊子、DVDの発行。インターネットサイトによる情報提供
②仲間との交流
患者や家族同士が会って話す"おしゃべりの力"の機会の設定。
インターネット上の掲示板による、登録者同士の情報交換の場の提供
③医師との架け橋
セカンドオピニオン、病院選びに関する相談業務。約60名の日本全国の血液専門医に顧問医師として多方面のご支援を受けている。
④QOLの向上および治癒の実現
患者さんとご家族からの寄付を原資に、多発性骨髄腫の完全治癒の早期実現と骨髄腫治療に資する研究に対して「多発性骨髄腫研究助成」事業を実施。治療環境向上のため行政当局等への陳情活動。
URL http://www.myeloma.gr.jp/
E-MAIL info@myeloma.gr.jp
役員 代表 :上甲恭子
副代表 :浜広幸
副代表 :天満清央
理事 :小西美穂子
理事 :小勝俊亘
理事 :青木晋一郎
事務局責任者 代表 :上甲恭子


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