UMIN試験ID | UMIN000038966 |
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受付番号 | R000044375 |
科学的試験名 | 希少肺疾患登録制度の創設 -特にリンパ脈管筋腫症とα1-アンチトリプシン欠乏症-(RADDAR-J[44]) |
一般公開日(本登録希望日) | 2020/04/01 |
最終更新日 | 2022/12/26 10:10:28 |
日本語
希少肺疾患登録制度の創設 -特にリンパ脈管筋腫症とα1-アンチトリプシン欠乏症-(RADDAR-J[44])
英語
Japanese registry for lymphangioleiomyomatosis and alpha1-antitrypsin deficiency
日本語
J-LAM/AATD
英語
J-LAM/AATD
日本語
希少肺疾患登録制度の創設 -特にリンパ脈管筋腫症とα1-アンチトリプシン欠乏症-(RADDAR-J[44])
英語
Japanese registry for lymphangioleiomyomatosis and alpha1-antitrypsin deficiency
日本語
J-LAM/AATD
英語
J-LAM/AATD
日本/Japan |
日本語
リンパ脈管筋腫症(LAM)、α1-アンチトリプシン欠乏症(AATD)
英語
lymphangioleiomyomatosis and alpha1-antitrypsin deficiency
呼吸器内科学/Pneumology |
悪性腫瘍以外/Others
いいえ/NO
日本語
リンパ脈管筋腫症(LAM)およびα1-アンチトリプシン欠乏症(AATD)における患者の臨床情報を集積し、持続的・長期的に評価項目の検討を行うことで、両疾患の自然歴や予後因子を解明し、将来的に両疾患の新しい治療法の開発や確立に貢献する。
英語
To accumulate clinical information of patients with lymphangioleiomyomatosis or alpha1-antitrypsin deficiency and evaluate the outcomes and contribute the development of the new treatment for both diseases.
その他/Others
日本語
特になし
英語
nothing particular
日本語
被登録者の参加期間は患者登録後~永年
であるが5年ごとに見直し、変更追加申請を行う。主に集団統計(年齢、性別、症状、表現型、重症度など)を評価する。
英語
Assessment of the clinical information from the patients with lymphangioleiomyomatosis and alpha1-antitrypsin deficiency every 5 years.
日本語
死亡の有無
EQ-5D-5L調査
肺機能を指標とした疾患進行速度とその多様性、治療介入による進行速度の変化
英語
Alive or not.
Health Questionnaire (EQ-5D-5L)
The progressive rate of pulmonry function for the patients with lymphangioleiomyomatosis and alpha1-antitrypsin deficiency
観察/Observational
日本語
英語
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英語
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英語
20 | 歳/years-old | 以上/<= |
120 | 歳/years-old | 以下/>= |
男女両方/Male and Female
日本語
1)診断基準に準拠し、LAM、あるいはAATDと診断された患者
2)説明文書を用いて研究について説明を受けた後、文書で研究参加への同意が得られた患者
英語
1) Patients diagnosed with LAM or AATD
2) Patients obtained informed consent
日本語
1)患者自身の自由意志で登録制度への参加について判断が困難な場合
2)その他、研究者等の判断により対象として不適当と判断された患者
英語
1) Patients who are not able to make a decision about entry to this research
2) Patients who are not eligible for entry to this research
1000
日本語
名 | 邦明 |
ミドルネーム | |
姓 | 瀬山 |
英語
名 | Kuniaki |
ミドルネーム | |
姓 | Seyama |
日本語
順天堂大学大学院医学研究科
英語
Juntendo University Faculty of Medicine & Graduate School of Medicine
日本語
呼吸器内科学
英語
Division of Respiratory Medicine
113-8431
日本語
東京都文京区本郷3-1-3 順天堂6号館2階
英語
3-1-3 Hongo Bunkyo-Ku Tokyo
0358021063
kseyama@juntendo.ac.jp
日本語
名 | 邦明 |
ミドルネーム | |
姓 | 瀬山 |
英語
名 | Kuniaki |
ミドルネーム | |
姓 | Seyama |
日本語
順天堂大学大学院医学研究科
英語
Juntendo University Faculty of Medicine & Graduate School of Medicine
日本語
呼吸器内科学
英語
Division of Respiratory Medicine
113-8431
日本語
東京都文京区本郷3-1-3 順天堂6号館2階
英語
3-1-3 Hongo Bunkyo-Ku Tokyo
0358021063
kseyama@juntendo.ac.jp
日本語
その他
英語
Division of Respiratory Medicine
Juntendo University Faculty of Medicine & Graduate School of Medicine
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順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学
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英語
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その他
英語
1.Japanese Respiratory Foundation
2.Japan Agency for Medical Research and Development(AMED)
3.Ministry of Health, Labour and Welfare
日本語
1.日本呼吸器財団研究助成金
2.日本医療研究開発機構(AMED)の難治性疾患実用化研究事業研究費
3.厚生労働省の難治性疾患政策研究事業研究費難治性疾患実用化研究事業研究費
日本語
その他/Other
日本語
英語
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英語
日本語
英語
日本語
順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学
英語
Division of Respiratory Medicine Juntendo University Faculty of Medicine & Graduate School of Medicine
日本語
東京都文京区本郷3-1-3 順天堂6号館2階
英語
3-1-3 Hongo Bunkyo-Ku Tokyo
0358021063
kseyama@juntendo.ac.jp
いいえ/NO
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英語
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英語
2020 | 年 | 04 | 月 | 01 | 日 |
未公表/Unpublished
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英語
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英語
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英語
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英語
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英語
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英語
一般募集中/Open public recruiting
2019 | 年 | 06 | 月 | 10 | 日 |
2020 | 年 | 01 | 月 | 28 | 日 |
2020 | 年 | 01 | 月 | 28 | 日 |
2025 | 年 | 01 | 月 | 27 | 日 |
日本語
特になし
英語
Nothing particular
2019 | 年 | 12 | 月 | 24 | 日 |
2022 | 年 | 12 | 月 | 26 | 日 |
日本語
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/icdr/ctr_view.cgi?recptno=R000044375
英語
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/icdr_e/ctr_view.cgi?recptno=R000044375
研究計画書 | |
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登録日時 | ファイル名 |
研究症例データ仕様書 | |
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登録日時 | ファイル名 |
研究症例データ | |
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登録日時 | ファイル名 |