Unique ID issued by UMIN | UMIN000040768 |
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Receipt number | R000046496 |
Scientific Title | New Narional Patient Registry for Duchenne muscular dystrophy (Remudy-DMD) |
Date of disclosure of the study information | 2020/06/15 |
Last modified on | 2022/12/07 15:20:19 |
New Narional Patient Registry for Duchenne muscular dystrophy (Remudy-DMD)
Remudy-DMD
New Narional Patient Registry for Duchenne muscular dystrophy (Remudy-DMD)
Remudy-DMD
Japan |
Duchenne muscular dystrophy
Neurology | Pediatrics | Rehabilitation medicine |
Others
NO
To create a national patient registry for Duchenne muscular dystrophy
Others
To collect clinical information of DMD patients in a sustained manner for a long time period, and to clarify the epidemiology of DMD, and to utilize the registry data for clinical development and post-market surveillance.
Others
Others
Not applicable
none
1. Time to Stand Test (TTSTAND)
2. Time to Run/Walk 10 Meters test (TTRW)
3. Brooke Upper Extremity Scale
4. Ambulate or not
5. Ventilator use
6. Wheelchair use
7. Cardiac function
8. Respiratory function
9. Medication used
10. QOL
11. Adverse Events
Observational
Not applicable |
Not applicable |
Male and Female
1. Patients with a dystrophin abnormality proven by dystrophin gene testing or muscle pathology and a definitive diagnosis of DMD
2. Consent form for entry into the registry is available
1. Consent form for entry into the registry is not available
2. Determined by investigators to be ineligible to participate in this study
400
1st name | Harumasa |
Middle name | |
Last name | Nakamura |
National Center of Neurology and Psychiatry
Section of Clinical Research Support, Clinical Research and Education Promotion Division, National Center Hospital
187-8551
4-1-1, Ogawa-higashi, Kodaira, Tokyo 187-8551, Japan
042-341-2711
hnakamura@ncnp.go.jp
1st name | Takami |
Middle name | |
Last name | Ishizuka |
National Center of Neurology and Psychiatry
Section of Clinical Research Support, Clinical Research and Education Promotion Division
187-8551
4-1-1, Ogawa-higashi, Kodaira, Tokyo 187-8551, Japan
042-341-2711
info-remudy-dmd@ncnp.go.jp
National Center of Neurology and Psychiatry
Intramural Research Grant (2-4) for Neurological and Psychiatric Disorders of NCNP
Other
Ethics committee, National Center of Neurology and Psychiatry
4-1-1, Ogawa-higashi, Kodaira, Tokyo 187-8551, Japan
042-341-2711
ml_rinrijimu@ncnp.go.jp
NO
国立精神・神経医療研究センター(東京都)、NHOあきた病院(秋田県)、NHO青森病院(青森県)、NHO大阪刀根山医療センター(大阪府)、NHO大牟田病院(福岡県)、NHO鈴鹿病院(三重県)、兵庫医科大学(兵庫県)、東京女子医科大学(東京都)、NHO東埼玉病院(埼玉県)、滋賀県立小児保健医療センター(滋賀県)、奈良県立医科大学(奈良県)、NHO熊本再春医療センター(熊本県)、岐阜大学医学部附属病院(岐阜県)、NHO医王病院(石川県)、NHO仙台西多賀病院(宮城県)、NHO長良医療センター(岐阜県)、NHOまつもと医療センター(長野県)、NHO箱根病院(神奈川県)、NHO西新潟中央病院(新潟県)、京都大学医学部附属病院(京都府)、倉敷成人病センター(岡山県)、倉敷成人病クリニック(岡山県)、山形大学(山形県)、NHO広島西医療センター(広島県)、鹿児島大学病院(鹿児島県)、楡の会こどもクリニック(北海道)、熊本大学病院(熊本県)、愛媛大学医学部附属病院(愛媛県)、秋田県立医療療育センター(秋田県)、国立成育医療研究センター(東京都)、群馬県立小児医療センター(群馬県)、安城更生病院(愛知県)、NHO新潟病院(新潟県)、長崎大学病院(長崎県)、東北大学病院(宮城県)、大館市立総合病院(秋田県)、宮城県立こども病院(宮城県)、NHO北海道医療センター(北海道)、筑波学園病院(茨城県)、青森県立はまなす医療教育センター(青森県)、順天堂大学医学部附属順天堂医院(東京都)、埼玉医科大学病院(埼玉県)、NHO徳島病院(徳島県)、愛知医科大学(愛知県)、名古屋市立大学医学部附属東部医療センター(愛知県)
2020 | Year | 06 | Month | 15 | Day |
Unpublished
Open public recruiting
2020 | Year | 02 | Month | 03 | Day |
2020 | Year | 03 | Month | 17 | Day |
2020 | Year | 06 | Month | 15 | Day |
2025 | Year | 02 | Month | 28 | Day |
none
2020 | Year | 06 | Month | 15 | Day |
2022 | Year | 12 | Month | 07 | Day |
Value
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr_e/ctr_view.cgi?recptno=R000046496
Research Plan | |
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Registered date | File name |
Research case data specifications | |
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Registered date | File name |
Research case data | |
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Registered date | File name |